Myasthenia.nl info over Myasthenia Gravis

Edwin - AustraliëMyasthenia Gravis is een neuromusculaire aandoening die gekenmerkt wordt door ernstige spierzwakte. Myasthenia Gravis, ook wel de ziekte van MG genoemd komt bij kinderen, volwassen en dieren voor. De ‘spierziekte’ kent de symptomen: dubbelzien (diplopie), moeite met eten, moeite met slikken, hangende/zakkende oogleden, weinig miemiek in het gezicht, ademhalingsmoeilijkheden en moeite met het hoofd omhoog te houden (zwakte in de nek). De spieraandoening is behandelbaar en mensen met Myasthenia Gravis leiden doorgaans een normaal leven met normale levensverwachting. Enkele patiënten met MG zijn echter zo beperkt in leven dat ze bijvoorbeeld niet kunnen werken.

Mijn naam is Edwin en bij mij is in 2006 de diagnose Myasthenia Gravis met MuSK-antistoffen vastgesteld na een lange periode van klachten, onrust, oogdruppels, bezoeken aan meerdere huisartsen en andere specialisten. Een huisarts in opleiding herkende de
symptomen (dubbelzien, moeite met spreken, slikken en extreme vermoeidheid) direct als Myasthenia Gravis. Ik ben nu 26 jaar en zit op het moment van schrijven (aug, 2014) weer in een flinke terugval van deze vervelende spierziekte. Continue reading

Rolstoelvakantie vinden

Ik heb de afgelopen maanden veel mensen gesproken. Ik sprak mensen via de mail, via de comments, in het ziekenhuis, op straat … veel mensen zijn dankzij een spierziekte of dankzij Myasthenia Gravis in een rolstoel terecht gekomen. Dankzij een gouden tip van iemand die bij mij in het ziekenhuis lag, ben ik op de website van Rolstoelvakantie.com terechtgekomen. Als je een rolstoelvriendelijk hotel of ander soort accommodatie zoekt, dan is dit misschien een hele goede website. Je kunt er ook beoordelingen invullen (binnen enkele minuten gedaan) om er voor te zorgen dat andere mensen ook zorgeloos op reis kunnen. Stefan, als je dit leest, bedankt voor de gouden tip: Rolstoelvakantie.com

Rolstoelvakantie

Rolstoelvakantie.com is de website voor rolstoelvriendelijke accommodaties!

Bericht nummer 40 op myasthenia.nl, een kleine update van mijn kant

De laatste tijd heb ik het, gelukkig, erg druk gehad. Ik zit helaas nog steeds thuis en gelukkig is de ziektewetuitkering geregeld. Ik heb op sommige dagen wel het gevoel dat ik gewoon kan werken, maar daar word ik de volgende dag weer keihard voor gestraft. Qua medicijnen slik ik nog steeds prednisolon, azatioprine (imuran) en wat medicatie om de bijwerkingen tegen te gaan.

Bij het laatste contact met mevrouw Pels en neuroloog Verschuuren van het LUMC is er besloten om alle medicijnen rustig af te bouwen en dan te kijken hoe erg de klachten van de myasthenie zijn. Ook wordt er gekeken of ze verergeren. Op het moment zijn de klachten onveranderd met af en toe pieken en dalen.

Excuus dat ik niet alle berichten en reacties snel heb kunnen beantwoorden. Ik ben nu weer volledig bij!

Cellcept uitgesteld; klachten blijven

Uitstellen medicijnen

Cellcept, ik kan er nog steeds niet aan het idee wennen. Weer een nieuw medicijn, weer nieuwe bijwerkingen. Omdat ik toch nieuwsgierig was naar het medicijn heb ik de bijsluiter erbij gepakt. Iets wat ik normaal gesproken niet voor alle medicijnen die ik gebruik doe. De bijwerkingen vallen naar mijn mening best mee, maar in combinatie met de bijwerkingen die ik al ervaar van de prednison had ik er de afgelopen anderhalve week nog geen zin in.
In overleg met de neuroloog in het LUMC ben ik per direct gestopt met de Neoral Ciclosporine (zoals u heeft kunnen lezen in de vorige blogpost van mijn tijdlijn). Nu slik ik alleen maar fosamax, adrenolyndezuur (beide om ernstige bijwerkingen te voorkomen van de prednison), prednison en azathioprine (ook wel imuran genoemd). Continue reading

Daisy speler Victor Reader Stream

Moeite met lezen? Dan is de gratis Victor reader stream iets voor u

Dankzij een tip die via het contactformulier de mailbox van myasthenia.nl is binnengekomen is deze post ontstaan. Iemand wees mij op de Victor Reader Stream en op het feit dat deze, bij oogklachten van de myasthenia gravis (diplopie), door haast alle verzekeraars in Nederland vergoed kan worden. De reader wordt ook wel een daisy speler genoemd en kost normaal gesproken rond de 400 euro om als consument aan te schaffen. De reader kunt u aanschaffen via de website van Lexima en via de website van Optelec. In beide gevallen krijgt u een stappenplan om te volgen voor de vergoeding en kunt u kiezen bij welke verzekeraar deze vergoeding dient te verlopen. Dit is de ideale manier om toch te kunnen ‘lezen’ met de beperking die de aandoening Myasthenia Gravis met zich meebrengt. Wat de Victor reader stream is en wat u er mee kunt leest u verder in dit artikel. Continue reading

Myasthenia Gravis bij kinderen

Myasthenia Gravis bij kinderen

De spierziekte Myasthenia Gravis kan ook bij kinderen voorkomen en er zijn ook gevallen bekend van aangeboren Myasthenia Gravis (als beide ouders drager zijn vanhangend ooglid kind het gen). Kinderen kunnen te maken krijgen met onder andere de symptomen: dubbelzien, moeite met spreken, zwakte in armen en benen, vermoeidheid en spierzwakte. Vermoedt u dat uw kind deze spieraandoening of auto-immuunziekte heeft? Raadpleeg dan zo snel mogelijk een arts. Deze ziekte komt over het algemeen vaker voor bij vrouwen tussen de twintig en dertig en bij mannen tussen de vijftig en zestig jaar. Voor meer informatie over de spierziekte Myasthenia Gravis zelf kunt u het hoofdartikel wat is Myasthenia Gravis lezen. Dit artikel gaat voornamelijk over MG bij kinderen. De diagnose wordt op dezelfde manier gesteld als bij de normale MG. Hier kunt u alles over lezen bij het artikel “Diagnose Myasthenia Gravis”.  Continue reading

Mestinon – Elf tips bij (langdurig) gebruik!

Mestinon Pyridostigmine

Pyridostigmine is de werkzame stof en Mestinon is de merknaam. Uw arts zal het vaak gewoon mestinon noemen. Dit is een veelgebruikt en populair medicijn voor de ziekte Myasthenia Gravis en bij het syndroom van Lambert-Eaton (diMestinon tablettent is een spierziekte die veel overeenkomsten vertoont met MG). In sommige zeldzame gevallen wordt pyridostigmine ook ingezet bij de ziekte van Parkinson als dit gepaard gaat met een verlaagde bloeddruk. Mestinon behoort te de groep medicatie die remmers van acetylcholineterase worden genoemd. Alle informatie en het specifieke nut van Mestinon bij Myasthenia gravis kunt u lezen op de pagina over Pyridostigmine Mestinon. Voor het (langdurig) gebruik van mestinon heb ik een aantal tips voor u uiteengezet. Overleg voordat u met iets nieuws begint altijd met de huisarts of neuroloog. Lees snel verder!  Continue reading

Diagnose Myasthenia Gravis

Myasthenia Gravis Diagnose

Hoe stelt een neuroloog of een arts vast of u de spieraandoening (neuromusculair) Myasthenia Gravis heeft? De diagnose is door middel van eenvoudige testen vast te bloedbuis MG testenstellen. Echter voordat er aan de spierziekte Myasthenia Gravis wordt gedacht gaat er vaak een slopend en lang traject aan vooraf. Er zijn namelijk niet veel mensen die aan AChr Myasthenia Gravis lijden, de vorm die ik zelf heb met MUSK antistoffen is al helemaal zeldzaam. Bij mij heeft het dan ook ruim een half jaar geduurd voordat er aan MG werd gedacht. Heeft u last van een van de volgende (of meerdere) symptomen: Continue reading

Tips bij prednison en prednisolon

Tips bij Prednison en prednisolon gebruik

Tips en trucs logo

Alle informatie over deze medicijnen, hoe ze werken, wat voor behandelingen er worden gegeven, wat de bijwerkingen zijn en meer kunt u op de pagina: Prednison en Prednisolon lezen. In dit artikel geef ik negen tips voor mensen die aan de prednison of prednisolon en veel last hebben van de bijwerkingen. Ook voor mensen die nog moeten starten met een stootkuur van dit paardenmiddel is het handig om deze tips door te nemen. Een aantal voorbereidingen kunnen een kuur makkelijker maken.
Lees snel verder! Continue reading

Myasthenia Gravis bij honden

Myasthenia Gravis bij honden

MG kan ook honden treffen. De ziekte, is net zoals bij mensen, een probleem tussen de overgang/communicatie tussen zenuw en spier. Dit veroorzaakt onder andere Myasthenia Gravis bij hondenspierzwakte bij uw hond. Deze slappe pootjes of zwakte in de poten van de hond is het nummer 1 symptoom bij honden.
De hond kan er mee geboren zijn en sommige hondenrassen als Jack Russel terriërs, springer spaniels en fox terriërs zijn er extra gevoelig voor. Maar over het algemeen komt het bij oudere honden voor en zijn het antistoffen in het lichaam van de hond die het eigen lichaam aanvallen. Op deze manier kan het lichaam van uw hond niet meer goed werken. Het komt bij beide geslachten voor. Zolang er tijdig ingegrepen wordt door de dierenarts en snel de juiste diagnose gesteld kan worden is de prognose voor uw hond met Myasthenia Gravis goed.

Symptomen bij uw hond

Iedere hond vertoont verschillende symptomen. De meest voorkomende is spierzwakte. Deze zwakte wordt erger naarmate de hond of puppy zich aan het Continue reading