Poli neurologie en mestinon controle

We zitten nu halverwege de maand augustus. Zoals u op de tijdlijn heeft kunnen zien en bij de eerste blogpost “hoe het begon” heeft kunnen lezen, ben ik nu ruim vier maanden bezig vanaf mijn eerste klachten. In die tijd is met moeite de diagnose Myasthenia Gravis vastgesteld (door een huisarts in opleiding) en heb ik meerdere testen moeten ondergaan. Nog steeds ben ik positief, maar het idee dat ik in goede handen ben overheerst niet. Ik voel dat ik van het kastje naar de muur word gestuurd en dat ik geen profijt heb van de mestinon. Ik zie mijn neuromusculaire aandoening als een ernstig iets, maar er ik kan bij de doctoren en neurologen geen spoed

Help ik ben ziek. Doctor ziet u dat ook?

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Tumblr
Tumblr

Ziekenhuisopname, EMG onderzoek en CT-scan

Hoe vermaak je jezelf in het ziekenhuis? Ik moest regelmatig voor simpele testen op de kamer zijn, maar daarnaast was ik vrij om te gaan en staan waar ik wilde. De angst sloeg snel om in verveling en ik begon maar mensen te observeren in het restaurant saucijzenbroodjes op bordonder het genot van een saucijzenbroodje of vijf. In het ziekenhuis lijkt alles stil te staan en alles om de zieke persoon te draaien. In het restaurant lijken andere onderwerpen onder familieleden uit den boze en dat doet de sfeer niet ten goede. Ik kan het wel begrijpen in sommige zware gevallen, maar niet bij oma die haar teen heeft gebroken. Ziek zijn is geen pretje, maar enige positiviteit mag er altijd wel zijn.

Ik kan het wel begrijpen in sommige zware gevallen, maar niet bij oma die haar teen heeft gebroken.

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Tumblr
Tumblr

Eerste keer naar de neuroloog

De stap om dezelfde week (zie vorige blogpost) nog naar de neuroloog te gaan vond ik, voor de verandering, doodeng.

Ik merk dat ik in deze periode van onzekerheid best veel bang, moe, boos en verward ben geweest. Iets waar ik, voor het schrijven van deze weblog, helemaal niet meer bewust van was

Het vermoeden dat ik Myasthenia Gravis of een andere spieraandoening had werd een aantal dagen geleden uitgesproken door een huisarts in opleiding. Zij vond blijkbaar de diagnose hooikoorts en droge ogen niet passen bij mijn huidige symptomen: dubbelzien, slikproblemen, verslikken, zwakte in oogleden en moeite met praten. De meeste symptomen, op het dubbelzien na, waren vaak pas in de namiddag en avond aanwezig. Continue reading

Deel dit bericht op:Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Tumblr
Tumblr