Contact met LUMC en bijna medicijnvrij

Zoals u in het vorige bericht heeft kunnen lezen ging het goed met mij. Heel erg goed, ik was een opleiding begonnen, weer begonnen met werken (teamleider Retail) en ik ging regelmatig uit met vrienden. Het experimenteren met alcohol (zie vorig bericht) Alleen op dagen waar ik last heb van stress en emoties of als er extreme temperatuurverschillen zijn merkte ik nog dat ik Myasthenia Gravis had. Maar ik had eindelijk het gevoel dat ik een normaal kon leven. Een leven zonder te veel zorgen, stress en emoties. Contact met het ziekenhuis en de neurologen had ik nog steeds regelmatig. Maar dit contact met LUMC Leiden verliep eigenlijk iedere keer hetzelfde. Eens per twee weken:

Neuroloog: “Zo Edwin, hoe gaat het?”
Ik: “Nog steeds bijzonder goed eigenlijk”
Neuroloog: “Gelukkig. De bloeduitslagen zijn ook helemaal in orde”
Ik: “Fijn om te weten”
Neuroloog: “Ik stel voor om de prednisolon weer te verlagen”
Ik: “Prima, 30mg per dag dus?”
Neuroloog: “Ja, dat klopt”

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Tumblr
Tumblr

Positieve resultaten na de IVG kuur

Het ging goed met mij na de kuur. Na een half jaar van enorm veel ziekenhuisbezoeken had ik weer energie en was ik niet meer na enkele uren wakker zijn op een dag extreem vermoeid. Ik had er weer helemaal zin in. Een positieve instelling met humor en af en toe wat gemopper heeft toch enigszins geholpen denk ik.

Mijn klachten waren nagenoeg weg na de IVG kuur (intraveneuze immunoglobuline kuur) die ik heb gehad in het LUMC ziekenhuis op de afdeling neurologie. Het dubbelzien had ik alleen licht in de avond en van moeite met eten en verslikken was helemaal geen spraken meer. Na een langere dag had ik nog wel last van moeite met spreken. Nog steeds ging de @#^*#@^ letter R niet goed.

Mocht ik later kinderen ‘krijgen’ dan zal ik ze nooit Ronald, Rutger, Reinier, Ramona, Roderick, Rogier of Rosa noemen. Wat heb ik een hekel gekregen aan die letter.

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Tumblr
Tumblr

Immunoglobuline via het infuus

immunoglobuline, wat is dat?

Een immunoglobuline-kuur is een behandeling met medicijnen dat via het infuus wordt toegediend. Immunoglobulinen spelen een belangrijke rol bij de aImmunoglobuline in potfweer tegen infectieziekten en wordt dan ook ingezet als bijvoorbeeld neurologische klachten (zoals Myasthenia Gravis) weer opspelen. Toen ik de intake kreeg in het LUMC voor

deze kuur werd ook gevraagd naar mijn gewicht. Aan de hand hiervan werd bepaald hoeveel immunoglobulinen ik toegediend zou krijgen. Deze kuur wordt ook wel gamma kuur, gammakuur of IViG (intraveneuze immunoglobulinen) genoemd. IViG wordt ook bij andere ziekten toegepast.

Mogelijke bijwerkingen kunnen zijn: rillingen, hoofdpijn, koorts, braken, misselijkheid,
gewrichtspijn, lage bloeddruk en pijn in de onderrug. Ik had er zin in.

De behandeling zelf duurde vijf dagen. Dit schijnt gebruikelijk te zijn voor de eerste keer. Hebben mensen ook ervaring met kortere of langere behandelingen van de gamma / immunoglobuline kuur? Continue reading

Deel dit bericht op:Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Tumblr
Tumblr

Imuran, Fosamax en Pantazol

Tijdens de vervolgafspraak met de neuroloog wordt bepaald dat ik wat extra medicijnen moet gaan slikken. Imuran, Fosamax en Pantazol. Al deze namen zeggen mij vrij weinig en ik ben bewust niet op google gaan zoeken wat de bijwerkingen allemaal kunnen zijn. Bent u toch nieuwsgierig naar deze informatie kunt u ze bij het kopje medicijnen terugvinden. Let wel dat deze pagina voortdurend in ontwikkeling is en dat deze lijst ook nog eens aangevuld wordt dankzij de reacties die mensen hebben achtergelaten.

Slikt u een van de medicijnen op de lijst? Laat dan een bericht achter en dan kan ik uw ervaring erbij voegen of een medicijn voor Myasthenia Gravis dat nog niet op de lijst staat uitwerken.

Mijn klachten waren er nog steeds en gelukkig staat er een afspraak voor een zeer effectieve behandeling (IVG, intraveneuze immunoglobuline kuur) op de planning over enkele dagen. Continue reading

Deel dit bericht op:Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Tumblr
Tumblr