Heftige bijwerkingen Ciclosporine

Zoals u in het vorige bericht heeft kunnen lezen waren mijn klachten (vermoeidheid, dubbelzien en moeite met spreken) nog steeds niet verdwenen. Daarom hebben we in overleg met prof. dr. Verschuuren Neoral Ciclosporine toegevoegd aan het pakket medicijnen wat ik moet slikken. Ciclosporine onderdrukt de afweer en remt daarnaast ook ontstekingen. Dit zorgt ervoor dat de verergering van de ziekte Myasthenia Gravis wordt afgeremd. Het kan ook ontstekingen aan de gewrichten op lange termijn verminderen. Neoral Ciclosporine behoort tot de DMARD’s (disease modiying antirheumatic drugs).

Ik begon met een dosis van 150mg per dag. Het klinkt heel erg hoog, maar ik heb er eigenlijk weinig verstand van. Omdat ik zoveel medicijnen moet slikken heb ik bij een partner van Myasthenia.nl een pillendoos besteld waar alle medicijnen in passen (ook de grote capsules van de Neoral). Ze hebben ook een handige medicijnagenda, misschien handig als mijn concentratievermogen nog slechter gaat worden..

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Tumblr
Tumblr

Neoral Ciclosporine. Plasmaferese werkt niet

We zijn nu een maand verder sinds de plasmaferese behandeling in het LUMC op de hematologie afdeling. In overleg met mijn werkgever heb ik deze maand niet gewerkt. Ook al voelde ik mij na de behandeling kort even wat beter. De klachten (dubbelzien, moeite met spreken en oververmoeidheid) werden iets minder en ik voelde mij ook energieker. Dit bleek echter niet van lange duur. Weer erg balen. Dan toch maar even wat sneller contact met de neuroloog opzoeken.

Op 03-07-2014 spreek ik met prof. dr. J.J.G.M Verschuuren in het LUMC. Ik heb voor deze keer mijn moeder meegenomen. Dit omdat ik het idee heb dat mijn concentratievermogen een stuk minder is geworden en ik wel alles wil onthouden wat er gezegd wordt. Mijn moeder heeft een goed geheugen voor medische zaken.

En als mijn moeder meegaat naar het ziekenhuis trakteert ze altijd op koffie en saucijzenbroodjes. Een win-win situatie dus!

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Tumblr
Tumblr