Bericht nummer 40 op myasthenia.nl, een kleine update van mijn kant

De laatste tijd heb ik het, gelukkig, erg druk gehad. Ik zit helaas nog steeds thuis en gelukkig is de ziektewetuitkering geregeld. Ik heb op sommige dagen wel het gevoel dat ik gewoon kan werken, maar daar word ik de volgende dag weer keihard voor gestraft. Qua medicijnen slik ik nog steeds prednisolon, azatioprine (imuran) en wat medicatie om de bijwerkingen tegen te gaan.

Bij het laatste contact met mevrouw Pels en neuroloog Verschuuren van het LUMC is er besloten om alle medicijnen rustig af te bouwen en dan te kijken hoe erg de klachten van de myasthenie zijn. Ook wordt er gekeken of ze verergeren. Op het moment zijn de klachten onveranderd met af en toe pieken en dalen.

Excuus dat ik niet alle berichten en reacties snel heb kunnen beantwoorden. Ik ben nu weer volledig bij!

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Cellcept uitgesteld; klachten blijven

Uitstellen medicijnen

Cellcept, ik kan er nog steeds niet aan het idee wennen. Weer een nieuw medicijn, weer nieuwe bijwerkingen. Omdat ik toch nieuwsgierig was naar het medicijn heb ik de bijsluiter erbij gepakt. Iets wat ik normaal gesproken niet voor alle medicijnen die ik gebruik doe. De bijwerkingen vallen naar mijn mening best mee, maar in combinatie met de bijwerkingen die ik al ervaar van de prednison had ik er de afgelopen anderhalve week nog geen zin in.
In overleg met de neuroloog in het LUMC ben ik per direct gestopt met de Neoral Ciclosporine (zoals u heeft kunnen lezen in de vorige blogpost van mijn tijdlijn). Nu slik ik alleen maar fosamax, adrenolyndezuur (beide om ernstige bijwerkingen te voorkomen van de prednison), prednison en azathioprine (ook wel imuran genoemd). Continue reading

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Cellcept en stoppen met Neoral

Een week na de vorige blogpost had ik telefonisch contact met de assistent van dokter Verschuuren. Het ging nog steeds niet goed met mij. De klachten van de myasthenie leken te verergeren en werken werd mij op deze manier onmogelijk gemaakt. De Ciclosporine had een nare werking op mijn lichaam. Ik slikte een dosisCellcept bij Myasthenia Gravis verpakking van 75mg (eerst 150, maar in overleg is het minder geworden). Na de belafspraak werd mij verteld dat ik per direct moest stoppen met dit medicijn, omdat het meer slecht dan goed deed voor mijn lichaam. Jammer, wéér iets dat niet hielp. Een week later zou prof. dr. Verschuuren terug komen vakantie. Direct op maandag werd er een afspraak voor mij ingepland. Na deze afspraak zou blijken dat ik aan het medicijn Cellcept zou moeten. Wat Cellcept precies is en waarom het bij Myasthenia Gravis wordt gegeven leest u in deze blogpost.

Weer een nieuw medicijn proberen. Ach, nieuwe ronde, nieuwe kansen. Kom maar op. Op naar een volledige remissie. Ik wil weer werken, sporten en energie hebben!

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Heftige bijwerkingen Ciclosporine

Zoals u in het vorige bericht heeft kunnen lezen waren mijn klachten (vermoeidheid, dubbelzien en moeite met spreken) nog steeds niet verdwenen. Daarom hebben we in overleg met prof. dr. Verschuuren Neoral Ciclosporine toegevoegd aan het pakket medicijnen wat ik moet slikken. Ciclosporine onderdrukt de afweer en remt daarnaast ook ontstekingen. Dit zorgt ervoor dat de verergering van de ziekte Myasthenia Gravis wordt afgeremd. Het kan ook ontstekingen aan de gewrichten op lange termijn verminderen. Neoral Ciclosporine behoort tot de DMARD’s (disease modiying antirheumatic drugs).

Ik begon met een dosis van 150mg per dag. Het klinkt heel erg hoog, maar ik heb er eigenlijk weinig verstand van. Omdat ik zoveel medicijnen moet slikken heb ik bij een partner van Myasthenia.nl een pillendoos besteld waar alle medicijnen in passen (ook de grote capsules van de Neoral). Ze hebben ook een handige medicijnagenda, misschien handig als mijn concentratievermogen nog slechter gaat worden..

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Neoral Ciclosporine. Plasmaferese werkt niet

We zijn nu een maand verder sinds de plasmaferese behandeling in het LUMC op de hematologie afdeling. In overleg met mijn werkgever heb ik deze maand niet gewerkt. Ook al voelde ik mij na de behandeling kort even wat beter. De klachten (dubbelzien, moeite met spreken en oververmoeidheid) werden iets minder en ik voelde mij ook energieker. Dit bleek echter niet van lange duur. Weer erg balen. Dan toch maar even wat sneller contact met de neuroloog opzoeken.

Op 03-07-2014 spreek ik met prof. dr. J.J.G.M Verschuuren in het LUMC. Ik heb voor deze keer mijn moeder meegenomen. Dit omdat ik het idee heb dat mijn concentratievermogen een stuk minder is geworden en ik wel alles wil onthouden wat er gezegd wordt. Mijn moeder heeft een goed geheugen voor medische zaken.

En als mijn moeder meegaat naar het ziekenhuis trakteert ze altijd op koffie en saucijzenbroodjes. Een win-win situatie dus!

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Plasmaferese – weekend thuis

Plasmafarese, wat is dat?

Zoals u in mijn vorige post heeft kunnen lezen moest ik een plasmaferese behandeling ondergaan in het LUMC op de hematologie afdeling. Ze hebben een diepe lijn infuus (centraal veneuze katheter) ingebracht middels een kleine ingreep op de operatiekamer. Ik had de keuze om deze katheter in mijn borst (onder het borstbeen) of in mijn lies te laten plaatsen. Ik had voor mijn borst gekozen, omdat ik geen problemen heb met lopen en graag deze mobiliteit wilde behouden. Na drie behandelingen in het ziekenhuis was het een lang weekend thuis zitten, omdat tweede paasdag op de maandag viel moest ik tot dinsdag wachten op de volgende behandeling van de plasmaferese.

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Plasmaferese bij Myasthenia Gravis

Bijna drie maanden liep ik met de klachten dubbelzien, oververmoeidheid en moeite met spreken in de avonden. De stootkuur van prednisolon heeft niet geholpen zoals het zou moeten. Op mijn werk ben ik langsgegaan om goed uit te leggen van MG precies inhoudt. Op deze manier hoopte ik om duidelijkheid en begrip te creëren bij mijn leidinggevenden en aan de mensen wie ik leiding geef. Het blijft lastig uit te leggen wat Myasthenia Gravis precies is. Ik had na afloop van dit gesprek een goed gevoel en ook het idee dat mijn collegae mijn situatie een klein beetje meer konden begrijpen.

Het is een maandag, begin april, en ik ben samen met mijn vriendin naar de camping gegaan. Mijn schoonouders hebben namelijk een stacaravan met een seizoen plaats op het vakantiepark het grote bos nabij Driebergen. Ik had aan het einde van de dag een belafspraak met prof. Verschuuren van het LUMC in Leiden en zat heerlijk ontspannen op een campingstoel toen hij mij belde. Hij informeerde eerst naar hoe het ging om daarna de behandeling plasmaferese voor te stellen. Plasmawat? Hoe werkt plasmaferese bij Myasthenia Gravis? De behandeling plasmaferese heeft bij mij van 15-04-2014 tot en met 25-04-2014 geduurd. Lees snel verder. Continue reading

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Opnieuw een IViG kuur

Een stootkuur van Prednisolon wordt regelmatig gegeven bij verschillende aandoeningen. Ik heb drie weken lang 60mg per dag moeten slikken om de symptomen, die weer opkwamen, snel tegen te gaan. Myasthenia Gravis met MUSK antistoffen blijkt zich niet zo makkelijk te laten onderdrukken door dit paardenmiddel.

Toen ik voor het eerst hoorde dat ik weer prednisolon moest gaan slikken heb ik meteen alle snacks, snoepjes, zoutjes en het vette/ongezonde eten aan andere mensen gegeven of weggegooid. Van de vorige keer kon ik mij herinneren dat ik constant honger had en dat ik er ook moeite mee had dat ik in een half jaar tijd 12 kilo was aangekomen. Dit zou mij deze keer niet overkomen! Een beetje vocht vasthouden van de prednison vind ik tot daar aan toe, maar door het hongergevoel zoveel aankomen niet. Kan ik dit volhouden? Of moet ik een dieet gaan volgen? Continue reading

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Prednisolon, immuran, fosamax

Na alle controles in het ziekenhuis was toch weer gebleken dat de spierziekte Myasthenia Gravis terug was. Wat was ik hier van aan het balen. Ik had de tijd na 2006 een plekje kunnen geven en ook al wist ik dat de ziekte terug zou kunnen komen met een terugval was dit toch mooi shit. Gelukkig waren de klachten nog erg lichtjes aanwezig en was er nog geen reden tot paniek. Hoe het komt dat mijn klachten terug zijn gekomen valt lastig te achterhalen. Het kan een combinatie zijn van stress, emoties en oververmoeidheid. al had ik zelf het idee dat deze factoren niet heel erg aanwezig waren. De klachten:

  • Moeit met spreken
  • Dubbelzien

Continue reading

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Testen bij de neuroloog in het LUMC

Prof. Verschuuren was boos. Ik was toch patiënt van hem? Waarom had ik een verwijsbrief nodig van de huisarts in mijn eigen woonplaats? Hij heeft het direct aan het secretariaat doorgegeven.

Ook al kom je twintig jaar niet, als je klachten hebt dan kun je direct naar mij toekomen.

Ik heb al vaak geschreven over hoe goed ik behandeld wordt in het LUMC en dit heeft het weer bevestigd. Ik ben blij dat ik ooit met een verwijsbrief van het Rijnland Ziekenhuis in mijn hand op de stoep stond van het immense LUMC gebouw. De afspraak bij de neuroloog verliep helaas zoals ik had verwacht. Ik kreeg eerst dezelfde testen die ik zes jaar geleden ook had gehad.  Continue reading

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr