Contact met LUMC en bijna medicijnvrij

Zoals u in het vorige bericht heeft kunnen lezen ging het goed met mij. Heel erg goed, ik was een opleiding begonnen, weer begonnen met werken (teamleider Retail) en ik ging regelmatig uit met vrienden. Het experimenteren met alcohol (zie vorig bericht) Alleen op dagen waar ik last heb van stress en emoties of als er extreme temperatuurverschillen zijn merkte ik nog dat ik Myasthenia Gravis had. Maar ik had eindelijk het gevoel dat ik een normaal kon leven. Een leven zonder te veel zorgen, stress en emoties. Contact met het ziekenhuis en de neurologen had ik nog steeds regelmatig. Maar dit contact met LUMC Leiden verliep eigenlijk iedere keer hetzelfde. Eens per twee weken:

Neuroloog: “Zo Edwin, hoe gaat het?”
Ik: “Nog steeds bijzonder goed eigenlijk”
Neuroloog: “Gelukkig. De bloeduitslagen zijn ook helemaal in orde”
Ik: “Fijn om te weten”
Neuroloog: “Ik stel voor om de prednisolon weer te verlagen”
Ik: “Prima, 30mg per dag dus?”
Neuroloog: “Ja, dat klopt”

Een fijne routine, waar ik achteraf zeker om kan lachen. Uiteindelijke doel was om zonder medicijnen te leven en te hopen dat de spierziekte voor héle lange tijd op de achtergrond zou blijven. Na drie maanden eindelijk klaar met afbouwen. Tussendoor gebeurde er nog wel iets naars, maar hier later meer over.

Ik lees vaak op fora berichten over ziekenhuizen waar mensen niet goed behandeld worden en waar ze het gevoel hebben dat ze maar van het kastje naar de muur worden gestuurd. Regelmatig vragen ze mij dan ook op mijn mening hierover. Ik ben zelf ontevreden en erg gefrustreerd geweest over het Rijnland ziekenhuis. De overstap naar het LUMC en naar prof. J.J.G.M Verschuuren is voor mijzelf en mijn gezondheid de beste stap ooit geweest. Geweldig hoe ik daar ben behandeld. Ook op de verpleegafdeling neurologie. Mocht u hierover een vraag hebben of ook twijfelen over een second opinion; ik zeg doen!

In de categorie tijdlijn overzicht kunt u alle posts van mijn tijdlijn overzichtelijk terugvinden (opent in nieuw tabblad)

Reacties onder het bericht en likes en shares op Facebook zijn altijd welkom!

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.