Doorverwijzing specialist in het LUMC

De weken tussen de afspraken vallen zwaar. Ik hoop dat ik snel word doorverwezen naar een ziekenhuis waar ik heb gevoel heb dat ik geholpen kan worden. Die doorverwijzing kwam gelukkig snel. Ik begin wel minder uren te maken op het werk en het lijkt wel alsof ik constant stoned ben. Mijn baas en collegae lijken echter niet te begrijpen wat mijn spierziekte precies is. Ik heb het hier best lastig mee.

Hebben andere mensen hier ook last van gehad? Laat een reactie achter onder dit bericht of via het contactformulier!

Maar toch blijf ik doorgaan met leuke dingen doen, werken, uitgaan en biertjes drinken. Mijn oogleden hangen voor mijn gevoel ergens op mijn knieƫn, zelfs aan het einde van de ochtend al. Ik zie nu ongeveer vijf maanden alles dubbel en word dit goed zat. Een boze smiley is hier op zijn plaats, maar ik hou daar helemaal niet van. Smileys, bah. De neuroloog heeft speciaal voor mij een brief geschreven waarop staat wat mijn spierziekte precies is, want ik werd regelmatig geweigerd bij kroegen omdat ze mij te dronken of te stoned vonden. Dat ik niet uit mijn woorden kwam hielp ook niet mee. Het briefje heeft gelukkig geholpen. Ik kon weer gerust bier door een rietje drinken.
De controle bij de neuroloog verloopt exact hetzelfde als ik in mijn vorige blogpost heb omschreven. Het gaan slechter met mijn gezondheid, de mestinon heeft geen schade aan mijn lichaam aangericht, maar werkt nog steeds niet zoals het zou moeten. De neuroloog weet niet wat ze met mij aan moet. Ik weet het ook niet, ik ben medisch behoorlijk afhankelijk van haar zou je zeggen.

Ik word doorverwezen naar het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) in Leiden. Hier is prof. dr. J.J.LUMC logo G.M Verschuuren werkzaam, een van de weinige neurologen in
Nederland die zich onder andere in Myasthenia Gravis heeft gespecialiseerd. Deze doorverwijzing is het beste wat mij is overkomen. In zijn team was ook dr. Wirtz werkzaam. Met hem heb ik in deze tijd het meeste contact gehad. Alles ging wel in overleg met prof. dr. Verschuuren. Dr. Wirtz heeft in de tussentijd een nieuwe baan gevonden in een ander ziekenhuis, erg jammer, maar vond deze promotie wel erg leuk voor hem. Een hele sympathieke man. Dit kan ik overigens zeggen over het gehele ‘team Verschuuren’. Mijn eerste afspraak was precies een week later. Ik was gespannen.

In de categorie tijdlijn overzicht kunt u alle posts van mijn tijdlijn overzichtelijk terugvinden (opent in nieuw tabblad)

Reacties onder het bericht en likes en shares op Facebook zijn altijd welkom!

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr
2 Comments
  1. Hoi Edwin,
    Het is een tijd geleden dat jouw berichtje is gepost. Ik vraag me af hoe gaat het nu en of jouw klachten goed verholpen zijn.
    Bij mij is bijna een jaar geleden MG geconstateerd. Gelukkig een hele lichte vorm, toch heb ik enorm veel hinder van. Ik kan de hele dag doorslapen zonder Mestinon. Door dat medicijn krijg ik rare klachten en versuffing.
    Ik ben benieuwd of je misschien met andere medicijnen beter kunt functioneren.

    Groetjes,
    Szilvia

    • Szilvia,

      Erg vervelend dat je toch zoveel last van de spierziekte hebt, ook al is het een milde vorm. Bij mij gaat het nog steeds niet erg goed, maar het dubbelzien is wel verdwenen. De ergste vermoeidheidsklachten, de klachten die bij langdurig prednisongebruik horen en het lange stilzitten (bijna een jaar), eist wel zijn tol. Ik zal binnenkort deze website eens updaten met de recente ervaringen.

      Mestinon heb ik zelf nog nooit veel last van gehad, maar omdat ik de MUSK-vorm heb, heeft het ook geen effect. Werkt de mestinon bij jou wel goed? Of heb je alleen maar last van de bijwerkingen die daarbij horen? Een goed alternatief is er, naar mijn weten, niet te vinden. Er zijn wel andere medicatie, maar die hebben vaak nog ergere bijwerkingen..

      Met vriendelijke groet,
      Edwin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.