Heftige bijwerkingen Ciclosporine

Zoals u in het vorige bericht heeft kunnen lezen waren mijn klachten (vermoeidheid, dubbelzien en moeite met spreken) nog steeds niet verdwenen. Daarom hebben we in overleg met prof. dr. Verschuuren Neoral Ciclosporine toegevoegd aan het pakket medicijnen wat ik moet slikken. Ciclosporine onderdrukt de afweer en remt daarnaast ook ontstekingen. Dit zorgt ervoor dat de verergering van de ziekte Myasthenia Gravis wordt afgeremd. Het kan ook ontstekingen aan de gewrichten op lange termijn verminderen. Neoral Ciclosporine behoort tot de DMARD’s (disease modiying antirheumatic drugs).

Ik begon met een dosis van 150mg per dag. Het klinkt heel erg hoog, maar ik heb er eigenlijk weinig verstand van. Omdat ik zoveel medicijnen moet slikken heb ik bij een partner van Myasthenia.nl een pillendoos besteld waar alle medicijnen in passen (ook de grote capsules van de Neoral). Ze hebben ook een handige medicijnagenda, misschien handig als mijn concentratievermogen nog slechter gaat worden..

De eerste controle van mijn bloeddruk heb ik bij de huisarts gedaan, omdat Ciclosporine als bijwerking heeft dat mijn bloeddruk te hoog kan worden. Uit de controle bleek inderdaad dat mijn bloeddruk iets te hoog was, maar dit was nog geen reden om meer medicijnen te gaan slikken. Echte resultaten van dit medicijn horen pas na enkele weken tot maanden op te treden. Ik merkte er ook nog vrij weinig van. Tot na twee weken deze hoge dosis te hebben gehad.

De bijwerkingen van de prednisolon waren al naar te noemen voor mij, maar in combinatie met deze dosis van de Neoral was het even niet te doen. Ik voelde me echt slecht. Hoofdpijnaanvallen (migraine), trillende handen, spierpijn in de onderrug, steken in de zij, futloos gevoel, vermoeidheid, striae op mijn buik etc. Het kwam allemaal tegelijk naast de klachten van de Myasthenia Gravis. Bah.

Snel contact gezocht met het LUMC in Leiden, waar ik gelukkig dezelfde dag nog door terug werd gebeld (dit bewijst maar weer dat het LUMC een top ziekenhuis is). Na alle klachten en bijwerkingen te hebben beschreven is er voor vijf dagen later een belafspraak gemaakt. Ik moest dezelfde dag nog bloed prikken en als de klachten erger werden meteen weer bellen. Daarnaast werd de dosis verlaagd naar 100mg. De dagen die volgden voelde ik mij niet veel beter en ik was blij dat ik na een aantal dagen eindelijk in het ziekenhuis bij de neuroloog terecht kon.

Bij deze afspraak werd alles (bloeddruk, bloeduitslagen, striae etc.) nog een keer goed gecontroleerd. In overleg met de neuroloog die op dat moment dienst had (Verschuuren was aan het genieten van een welverdiende vakantie) is de dosis van Neoral iets verlaagd, maar met als doel om deze weer langzaam op te gaan bouwen. De prednisolon mocht wel 5mg omlaag. Dit kwam denk ik omdat de neuroloog vond dat ik wel heel erg last had van de bijwerkingen ervan, met name dat ik al 9 kilo was aangekomen. Ik werd dik. Weer afwachten dus. Nog steeds klachten. Nog steeds niet werken.

In de categorie tijdlijn overzicht kunt u alle posts van mijn tijdlijn overzichtelijk terugvinden (opent in nieuw tabblad)

Reacties onder het bericht en likes en shares op Facebook zijn altijd welkom!

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.