Myasthenia.nl info over Myasthenia Gravis

Edwin - AustraliëMyasthenia Gravis is een neuromusculaire aandoening die gekenmerkt wordt door ernstige spierzwakte. Myasthenia Gravis, ook wel de ziekte van MG genoemd komt bij kinderen, volwassen en dieren voor. De ‘spierziekte’ kent de symptomen: dubbelzien (diplopie), moeite met eten, moeite met slikken, hangende/zakkende oogleden, weinig miemiek in het gezicht, ademhalingsmoeilijkheden en moeite met het hoofd omhoog te houden (zwakte in de nek). De spieraandoening is behandelbaar en mensen met Myasthenia Gravis leiden doorgaans een normaal leven met normale levensverwachting. Enkele patiënten met MG zijn echter zo beperkt in leven dat ze bijvoorbeeld niet kunnen werken.

Mijn naam is Edwin en bij mij is in 2006 de diagnose Myasthenia Gravis met MuSK-antistoffen vastgesteld na een lange periode van klachten, onrust, oogdruppels, bezoeken aan meerdere huisartsen en andere specialisten. Een huisarts in opleiding herkende de
symptomen (dubbelzien, moeite met spreken, slikken en extreme vermoeidheid) direct als Myasthenia Gravis. Ik ben nu 26 jaar en zit op het moment van schrijven (aug, 2014) weer in een flinke terugval van deze vervelende spierziekte. Hiervoor ben ik ongeveer zes jaar vrij van klachten geweest. Nu is de auto imuunziekte weer teruggekomen, gelukkig niet zo erg als in 2006. Helaas heb ik wel weer het volledige medicijnpakket erbij. Zo. Mijn spierziekte hebben we ook weer gehad. Gelukkig ben ik niet alleen maar die ene jongen met een spierziekte die af en toe in het ziekenhuis ligt. Kijk vooral eens bij mijn tijdlijn.

Ik ben een groot fan van fietsvakanties, reizen (zo heb ik ooit een reis gemaakt naar Australië, Nieuw-Zeeland en een groot deel van Azië), boeken lezen en bespreken, squashen, uitgaan, Rusland, serie kijken en leuke dingen doen met vrienden. Soms word ik tegengehouden door mijn ziekte, maar met de juiste instelling kan ik alles gewoon volhouden in tijden van remissie of betere dagen. Verder woon ik nu een jaar, gelukkig, samen met mijn vriendin. Edwin - Myasthenia.nl

Deze website heb ik opgericht om mijn ervaringen te delen en ervaringen van andere mensen te verzamelen om zo een overzichtelijke website te creeëren voor iedereen die twijfelt of hij/zij MG heeft en voor iedereen waarbij de diagnose is gesteld. Er is naar mijn mening weinig goede Nederlandse informatie over bijvoorbeeld plasmafarese en Rituximap als behandeling bij Myasthenia Gravis te vinden. Daarnaast is ook de werking van medicatie als mestinon, prednison, prednisolon, azathioprine e.d. bij zowel de klasieke vorm van myasthenia gravis en de MUSK vorm niet makelijk vindbaar op het internet.

Er staan op deze website af en toe kleine advertenties waar ik een vergoeding voor krijg als er op geklikt wordt. Dit is voor mij alleen maar om de hosting en domeinnaam eruit te halen, 39 euro per jaar op het moment. Mocht ik plots winst ga maken dan zal ik dit melden op de blog en het verschil doneren aan het beatrixfonds of een ander goed doel dat zich inzet voor mensen met een spierziekte.

Voor vragen, opmerkingen, klachten, tips, hints kunt u terecht in de recties, het contactformulier of via de mail: edwin@myasthenia.nl. Mocht er behoefte zijn aan een gesprek via een chatkanaal of via de mail dan kan dat ook. We zijn er immers om elkaar te helpen!

Lees voor het lezen van de informatie wel even goed de disclaimer van deze website. Ik ben geen arts of specialist.

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr
2 Comments
    • Hoi Joke,

      Leuk dat je de website hebt gelezen en een bericht hebt achtergelaten! We moeten snel eigenlijk eens met z’n allen afspreken weer. Te lang geleden! Groetjes,
      Edwin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.