Vermijden bij Myasthenia Gravis

Leven met Myasthenia Gravis is lastig. Naast klachten en bijwerkingen van medicijnen die bij MG worden gegeven moeten mensen met Myasthenia Gravis oppassen dat ze niet bewust hun ziekte verergeren. Zo zijn er een aantal zaken die u te allen tijden moet vermijden. Myasthenia.nl heeft voor u een lijst samengesteld met onder andere een aantal zaken, middelen, voedingssupplementen en medicijnen die de Myasthenia Gravis kunnen verergeren. Deze lijst is niet compleet en door de verandering van bijvoorbeeld de samenstelling van medicatie en voedsel zal deze lijst nooit volledig kunnen zijn. Overleg altijd met de huisarts of neuroloog als u een nieuw medicijn start of als u een verandering in uw leven aanbrengt in bijvoorbeeld dieet of sport. Omdat Myasthenia Gravis meerdere vormen kent is deze lijst in zijn algemeenheid opgesteld. Druk hieronder op continue reading om de lijsten te zien.

Continue reading

Cellcept en stoppen met Neoral

Een week na de vorige blogpost had ik telefonisch contact met de assistent van dokter Verschuuren. Het ging nog steeds niet goed met mij. De klachten van de myasthenie leken te verergeren en werken werd mij op deze manier onmogelijk gemaakt. De Ciclosporine had een nare werking op mijn lichaam. Ik slikte een dosisCellcept bij Myasthenia Gravis verpakking van 75mg (eerst 150, maar in overleg is het minder geworden). Na de belafspraak werd mij verteld dat ik per direct moest stoppen met dit medicijn, omdat het meer slecht dan goed deed voor mijn lichaam. Jammer, wéér iets dat niet hielp. Een week later zou prof. dr. Verschuuren terug komen vakantie. Direct op maandag werd er een afspraak voor mij ingepland. Na deze afspraak zou blijken dat ik aan het medicijn Cellcept zou moeten. Wat Cellcept precies is en waarom het bij Myasthenia Gravis wordt gegeven leest u in deze blogpost.

Weer een nieuw medicijn proberen. Ach, nieuwe ronde, nieuwe kansen. Kom maar op. Op naar een volledige remissie. Ik wil weer werken, sporten en energie hebben!

Continue reading

Prednisolon en slaapproblemen

Sinds januari slik weer prednisolon en naast het overmatig transpireren, constante hongergevoel en andere nare bijwerkingen heb ik vooral last van slapeloosheid en een verstoord dag-en nachtritme op dagen waar ik mij echt slecht voel.. Erg vervelend, omdat slaap juist goed voor het herstel van de Myasthenia Gravis is. Ik neem de prednisolon al zo vroeg mogelijk in (liefst rond 6 uur in de ochtend) om zo de hyperactiviteit in de avond tegen te gaan. Dit werkt voor de meeste dagen wel. Soms lig ik dan nog steeds hyper op bed en kan ik weer niet slapen. Slaapproblemen zijn niet fijn.

Continue reading

Myasthenia.nl info over Myasthenia Gravis

Edwin - AustraliëMyasthenia Gravis is een neuromusculaire aandoening die gekenmerkt wordt door ernstige spierzwakte. Myasthenia Gravis, ook wel de ziekte van MG genoemd komt bij kinderen, volwassen en dieren voor. De ‘spierziekte’ kent de symptomen: dubbelzien (diplopie), moeite met eten, moeite met slikken, hangende/zakkende oogleden, weinig miemiek in het gezicht, ademhalingsmoeilijkheden en moeite met het hoofd omhoog te houden (zwakte in de nek). De spieraandoening is behandelbaar en mensen met Myasthenia Gravis leiden doorgaans een normaal leven met normale levensverwachting. Enkele patiënten met MG zijn echter zo beperkt in leven dat ze bijvoorbeeld niet kunnen werken.

Mijn naam is Edwin en bij mij is in 2006 de diagnose Myasthenia Gravis met MuSK-antistoffen vastgesteld na een lange periode van klachten, onrust, oogdruppels, bezoeken aan meerdere huisartsen en andere specialisten. Een huisarts in opleiding herkende de
symptomen (dubbelzien, moeite met spreken, slikken en extreme vermoeidheid) direct als Myasthenia Gravis. Ik ben nu 26 jaar en zit op het moment van schrijven (aug, 2014) weer in een flinke terugval van deze vervelende spierziekte. Continue reading

Levensverwachting Myasthenia Gravis

De mens met de jaren
Leven met Myasthenia gravis is geen doodsvonnis en zal in de meeste gevallen er ook niet voor zorgen dat u vroegtijdig komt te overlijden. Een myasthene crisis kan wel voor een levensbedreigende situatie zorgen, maar hier zal de neuroloog rekening mee houden met het “bepalen” van het juiste pakket medicijnen voor u. Met deze ziekte alleen kunt u periodes kennen dat u normaal kunt leven zonder teveel medicijnen, bijwerkingen of andere klachten van de auto imuunziekte. Continue reading

Heftige bijwerkingen Ciclosporine

Zoals u in het vorige bericht heeft kunnen lezen waren mijn klachten (vermoeidheid, dubbelzien en moeite met spreken) nog steeds niet verdwenen. Daarom hebben we in overleg met prof. dr. Verschuuren Neoral Ciclosporine toegevoegd aan het pakket medicijnen wat ik moet slikken. Ciclosporine onderdrukt de afweer en remt daarnaast ook ontstekingen. Dit zorgt ervoor dat de verergering van de ziekte Myasthenia Gravis wordt afgeremd. Het kan ook ontstekingen aan de gewrichten op lange termijn verminderen. Neoral Ciclosporine behoort tot de DMARD’s (disease modiying antirheumatic drugs).

Ik begon met een dosis van 150mg per dag. Het klinkt heel erg hoog, maar ik heb er eigenlijk weinig verstand van. Omdat ik zoveel medicijnen moet slikken heb ik bij een partner van Myasthenia.nl een pillendoos besteld waar alle medicijnen in passen (ook de grote capsules van de Neoral). Ze hebben ook een handige medicijnagenda, misschien handig als mijn concentratievermogen nog slechter gaat worden..

Continue reading

Neoral Ciclosporine. Plasmaferese werkt niet

We zijn nu een maand verder sinds de plasmaferese behandeling in het LUMC op de hematologie afdeling. In overleg met mijn werkgever heb ik deze maand niet gewerkt. Ook al voelde ik mij na de behandeling kort even wat beter. De klachten (dubbelzien, moeite met spreken en oververmoeidheid) werden iets minder en ik voelde mij ook energieker. Dit bleek echter niet van lange duur. Weer erg balen. Dan toch maar even wat sneller contact met de neuroloog opzoeken.

Op 03-07-2014 spreek ik met prof. dr. J.J.G.M Verschuuren in het LUMC. Ik heb voor deze keer mijn moeder meegenomen. Dit omdat ik het idee heb dat mijn concentratievermogen een stuk minder is geworden en ik wel alles wil onthouden wat er gezegd wordt. Mijn moeder heeft een goed geheugen voor medische zaken.

En als mijn moeder meegaat naar het ziekenhuis trakteert ze altijd op koffie en saucijzenbroodjes. Een win-win situatie dus!

Continue reading

Plasmaferese – weekend thuis

Plasmafarese, wat is dat?

Zoals u in mijn vorige post heeft kunnen lezen moest ik een plasmaferese behandeling ondergaan in het LUMC op de hematologie afdeling. Ze hebben een diepe lijn infuus (centraal veneuze katheter) ingebracht middels een kleine ingreep op de operatiekamer. Ik had de keuze om deze katheter in mijn borst (onder het borstbeen) of in mijn lies te laten plaatsen. Ik had voor mijn borst gekozen, omdat ik geen problemen heb met lopen en graag deze mobiliteit wilde behouden. Na drie behandelingen in het ziekenhuis was het een lang weekend thuis zitten, omdat tweede paasdag op de maandag viel moest ik tot dinsdag wachten op de volgende behandeling van de plasmaferese.

Continue reading

Plasmaferese bij Myasthenia Gravis

Bijna drie maanden liep ik met de klachten dubbelzien, oververmoeidheid en moeite met spreken in de avonden. De stootkuur van prednisolon heeft niet geholpen zoals het zou moeten. Op mijn werk ben ik langsgegaan om goed uit te leggen van MG precies inhoudt. Op deze manier hoopte ik om duidelijkheid en begrip te creëren bij mijn leidinggevenden en aan de mensen wie ik leiding geef. Het blijft lastig uit te leggen wat Myasthenia Gravis precies is. Ik had na afloop van dit gesprek een goed gevoel en ook het idee dat mijn collegae mijn situatie een klein beetje meer konden begrijpen.

Het is een maandag, begin april, en ik ben samen met mijn vriendin naar de camping gegaan. Mijn schoonouders hebben namelijk een stacaravan met een seizoen plaats op het vakantiepark het grote bos nabij Driebergen. Ik had aan het einde van de dag een belafspraak met prof. Verschuuren van het LUMC in Leiden en zat heerlijk ontspannen op een campingstoel toen hij mij belde. Hij informeerde eerst naar hoe het ging om daarna de behandeling plasmaferese voor te stellen. Plasmawat? Hoe werkt plasmaferese bij Myasthenia Gravis? De behandeling plasmaferese heeft bij mij van 15-04-2014 tot en met 25-04-2014 geduurd. Lees snel verder. Continue reading

Opnieuw een IViG kuur

Een stootkuur van Prednisolon wordt regelmatig gegeven bij verschillende aandoeningen. Ik heb drie weken lang 60mg per dag moeten slikken om de symptomen, die weer opkwamen, snel tegen te gaan. Myasthenia Gravis met MUSK antistoffen blijkt zich niet zo makkelijk te laten onderdrukken door dit paardenmiddel.

Toen ik voor het eerst hoorde dat ik weer prednisolon moest gaan slikken heb ik meteen alle snacks, snoepjes, zoutjes en het vette/ongezonde eten aan andere mensen gegeven of weggegooid. Van de vorige keer kon ik mij herinneren dat ik constant honger had en dat ik er ook moeite mee had dat ik in een half jaar tijd 12 kilo was aangekomen. Dit zou mij deze keer niet overkomen! Een beetje vocht vasthouden van de prednison vind ik tot daar aan toe, maar door het hongergevoel zoveel aankomen niet. Kan ik dit volhouden? Of moet ik een dieet gaan volgen? Continue reading