Prednisolon, immuran, fosamax

Na alle controles in het ziekenhuis was toch weer gebleken dat de spierziekte Myasthenia Gravis terug was. Wat was ik hier van aan het balen. Ik had de tijd na 2006 een plekje kunnen geven en ook al wist ik dat de ziekte terug zou kunnen komen met een terugval was dit toch mooi shit. Gelukkig waren de klachten nog erg lichtjes aanwezig en was er nog geen reden tot paniek. Hoe het komt dat mijn klachten terug zijn gekomen valt lastig te achterhalen. Het kan een combinatie zijn van stress, emoties en oververmoeidheid. al had ik zelf het idee dat deze factoren niet heel erg aanwezig waren. De klachten:

  • Moeit met spreken
  • Dubbelzien

Continue reading

Testen bij de neuroloog in het LUMC

Prof. Verschuuren was boos. Ik was toch patiënt van hem? Waarom had ik een verwijsbrief nodig van de huisarts in mijn eigen woonplaats? Hij heeft het direct aan het secretariaat doorgegeven.

Ook al kom je twintig jaar niet, als je klachten hebt dan kun je direct naar mij toekomen.

Ik heb al vaak geschreven over hoe goed ik behandeld wordt in het LUMC en dit heeft het weer bevestigd. Ik ben blij dat ik ooit met een verwijsbrief van het Rijnland Ziekenhuis in mijn hand op de stoep stond van het immense LUMC gebouw. De afspraak bij de neuroloog verliep helaas zoals ik had verwacht. Ik kreeg eerst dezelfde testen die ik zes jaar geleden ook had gehad.  Continue reading

Na 6 jaar een flinke terugval

Zes jaar lang was er geen vuiltje aan de lucht. Alles ging goed met mij. Ik werkte weer volledig en kreeg zelfs de mogelijkheid om promotie te maken. Er waren zelfs dagen, soms weken, waar ik helemaal niet meer nadacht over de vervelende Myasthenia Gravis. In 2012 een huis gekocht en heerlijk kunnen klussen en inrichting naar mijn eigen zin. In 2013 ben ik in dit huis samen gaan wonen met mijn vriendin. Heerlijk om samen een plek te hebben op deze wereld dat je thuis kan noemen. Ik voelde mij echt super. Totdat mijn lichaam, weer eens, keihard stop zei. Een terugval?

Ergens eind 2013 had ik steeds meer moeite om een volle werkweek te maken. Ik had het idee dat mijn energie na ongeveer vier uur werken helemaal op was. Na de middagpauze, als ik mijn broodje met kaas had gegeten, was ik extreem vermoeid en niet vooruit te branden. Gelukkig merkte mijn collegae hier nog niet veel van. Ik besloot in de maanden november en december om wat extra vakantie uren op te nemen in overleg met mijn baas. Ook probeerde ik om mijn dagen wat korter te maken, om zo energie te sparen. Dit allemaal in de hoop dat ik weer snel energiek zou zijn en hele dagen zou kunnen werken. Op dat moment verwachtte ik niet dat de spierziekte weer op zou spelen Jammer genoeg hebben mijn voorzorgsmaatregelen niet geholpen Continue reading

Wetenschappelijk onderzoek

Het afbouwen van de prednisolon had nog vier maanden geduurd. Op een heftige ervaring na was dit allemaal prima verlopen. Ik had alleen verwacht dat ik mij helemaal geweldig zou voelen. Dat ik de gehele wereld weer aan zou kunnen zonder
de prednisolon. Ik merkte dat ik veel klachten, die bij Euroteken goud kleur‘gezonde’ mensen ook voorkomen, toeschreef aan dit paardenmiddel. Dit bleek echter niet zo te zijn. Het gevoel dat ik helemaal geen medicijnen meer hoefde te slikken was geweldig. Ik wist niet hoe snel ik dit moest delen met al mijn vrienden. Ik was totaal niet meer bezig met Myasthenia Gravis. Totdat ik prof. Verschuuren weer eens sprak; alles voor de wetenschap. Continue reading

Afbouwen Prednisolon gaat fout

Prednisolon

Mijn overige medicatie; mestinon, imuran (azathioprine), fosamax, pantazol e.d. waren allemaal al afgebouwd. Alleen de prednisolon bleef nog over. Wat een rotmedicijn heb ik dat altijd gevonden. Mijn hele lichaam had het er moeilijk mee, ik bleef maar zweten, een hongerig gevoel houden, aankomen, vocht vasthouden (vollemaansgezicht) en stemmingswisselingen houden. Prednisolon, nooit meer, althans dat hoopte ik.

Een stressvolle week achter de rug. Emoties liepen hoog op en ik zat even niet lekker in mijn vel. Ik denk dat iedereen wel eens zo’n week heeft. Ik had het gevoel dat mijn lichaam mij weer in de steek aan het laten was en de prednisolon die ik slikte in hielp daar ook niet bij. Iedere keer als ik dat pilletje innam werd ik herinnert aan het feit dat ik ooit heel erg ziek was en dat dit misschien in de toekomst weer het geval zou zijn.

Zal de myasthenie weer terugkomen?

Continue reading

Contact met LUMC en bijna medicijnvrij

Zoals u in het vorige bericht heeft kunnen lezen ging het goed met mij. Heel erg goed, ik was een opleiding begonnen, weer begonnen met werken (teamleider Retail) en ik ging regelmatig uit met vrienden. Het experimenteren met alcohol (zie vorig bericht) Alleen op dagen waar ik last heb van stress en emoties of als er extreme temperatuurverschillen zijn merkte ik nog dat ik Myasthenia Gravis had. Maar ik had eindelijk het gevoel dat ik een normaal kon leven. Een leven zonder te veel zorgen, stress en emoties. Contact met het ziekenhuis en de neurologen had ik nog steeds regelmatig. Maar dit contact met LUMC Leiden verliep eigenlijk iedere keer hetzelfde. Eens per twee weken:

Neuroloog: “Zo Edwin, hoe gaat het?”
Ik: “Nog steeds bijzonder goed eigenlijk”
Neuroloog: “Gelukkig. De bloeduitslagen zijn ook helemaal in orde”
Ik: “Fijn om te weten”
Neuroloog: “Ik stel voor om de prednisolon weer te verlagen”
Ik: “Prima, 30mg per dag dus?”
Neuroloog: “Ja, dat klopt”

Continue reading

Positieve resultaten na de IVG kuur

Het ging goed met mij na de kuur. Na een half jaar van enorm veel ziekenhuisbezoeken had ik weer energie en was ik niet meer na enkele uren wakker zijn op een dag extreem vermoeid. Ik had er weer helemaal zin in. Een positieve instelling met humor en af en toe wat gemopper heeft toch enigszins geholpen denk ik.

Mijn klachten waren nagenoeg weg na de IVG kuur (intraveneuze immunoglobuline kuur) die ik heb gehad in het LUMC ziekenhuis op de afdeling neurologie. Het dubbelzien had ik alleen licht in de avond en van moeite met eten en verslikken was helemaal geen spraken meer. Na een langere dag had ik nog wel last van moeite met spreken. Nog steeds ging de @#^*#@^ letter R niet goed.

Mocht ik later kinderen ‘krijgen’ dan zal ik ze nooit Ronald, Rutger, Reinier, Ramona, Roderick, Rogier of Rosa noemen. Wat heb ik een hekel gekregen aan die letter.

Continue reading

Immunoglobuline via het infuus

immunoglobuline, wat is dat?

Een immunoglobuline-kuur is een behandeling met medicijnen dat via het infuus wordt toegediend. Immunoglobulinen spelen een belangrijke rol bij de aImmunoglobuline in potfweer tegen infectieziekten en wordt dan ook ingezet als bijvoorbeeld neurologische klachten (zoals Myasthenia Gravis) weer opspelen. Toen ik de intake kreeg in het LUMC voor

deze kuur werd ook gevraagd naar mijn gewicht. Aan de hand hiervan werd bepaald hoeveel immunoglobulinen ik toegediend zou krijgen. Deze kuur wordt ook wel gamma kuur, gammakuur of IViG (intraveneuze immunoglobulinen) genoemd. IViG wordt ook bij andere ziekten toegepast.

Mogelijke bijwerkingen kunnen zijn: rillingen, hoofdpijn, koorts, braken, misselijkheid,
gewrichtspijn, lage bloeddruk en pijn in de onderrug. Ik had er zin in.

De behandeling zelf duurde vijf dagen. Dit schijnt gebruikelijk te zijn voor de eerste keer. Hebben mensen ook ervaring met kortere of langere behandelingen van de gamma / immunoglobuline kuur? Continue reading

Imuran, Fosamax en Pantazol

Tijdens de vervolgafspraak met de neuroloog wordt bepaald dat ik wat extra medicijnen moet gaan slikken. Imuran, Fosamax en Pantazol. Al deze namen zeggen mij vrij weinig en ik ben bewust niet op google gaan zoeken wat de bijwerkingen allemaal kunnen zijn. Bent u toch nieuwsgierig naar deze informatie kunt u ze bij het kopje medicijnen terugvinden. Let wel dat deze pagina voortdurend in ontwikkeling is en dat deze lijst ook nog eens aangevuld wordt dankzij de reacties die mensen hebben achtergelaten.

Slikt u een van de medicijnen op de lijst? Laat dan een bericht achter en dan kan ik uw ervaring erbij voegen of een medicijn voor Myasthenia Gravis dat nog niet op de lijst staat uitwerken.

Mijn klachten waren er nog steeds en gelukkig staat er een afspraak voor een zeer effectieve behandeling (IVG, intraveneuze immunoglobuline kuur) op de planning over enkele dagen. Continue reading

Prednisolon en afspraak IVG kuur

Prednisolon pillen van Sandoz

Er stond mij wel een flink pakket met medicijnen te wachten. Onder andere prednisolon, imuran, fosamax, mestinon en pantazol kon ik op mijn nachtkastje neerleggen. Het effect van prednisolon wat het op mij had en op de spierziekte Myasthenia Gravis zal ik proberen te beschrijven in deze blog. Een overzicht van de medicijnen die gebruikt worden bij Myasthenia Gravis zijn ook hier terug te vinden op myasthenia.nl.

Prednisolon, imuran en nog meer medicatie waar ik de naam niet uit kan spreken of spellen. Kom maar op! De eerstvolgende afspraak met de neuroloog stond gepland op 26-09-2006. Na deze afspraak ben ik gestart met de prednisolon (1 keer per dag 60mg). Ik had veel over dit paardenmiddel gehoord, maar nu mocht ik het zelf ervaren. Dit deel ik graag met jullie. Continue reading