Doorverwijzing specialist in het LUMC

De weken tussen de afspraken vallen zwaar. Ik hoop dat ik snel word doorverwezen naar een ziekenhuis waar ik heb gevoel heb dat ik geholpen kan worden. Die doorverwijzing kwam gelukkig snel. Ik begin wel minder uren te maken op het werk en het lijkt wel alsof ik constant stoned ben. Mijn baas en collegae lijken echter niet te begrijpen wat mijn spierziekte precies is. Ik heb het hier best lastig mee.

Hebben andere mensen hier ook last van gehad? Laat een reactie achter onder dit bericht of via het contactformulier!

Maar toch blijf ik doorgaan met leuke dingen doen, werken, uitgaan en biertjes drinken. Mijn oogleden hangen voor mijn gevoel ergens op mijn knieën, zelfs aan het einde van de ochtend al. Ik zie nu ongeveer vijf maanden alles dubbel en word dit goed zat. Een boze smiley is hier op zijn plaats, maar ik hou daar helemaal niet van. Smileys, bah. De neuroloog heeft speciaal voor mij een brief geschreven waarop staat wat mijn spierziekte precies is, want ik werd regelmatig geweigerd bij kroegen omdat ze mij te dronken of te stoned vonden. Dat ik niet uit mijn woorden kwam hielp ook niet mee. Het briefje heeft gelukkig geholpen. Ik kon weer gerust bier door een rietje drinken.
Continue reading

Poli neurologie en mestinon controle

We zitten nu halverwege de maand augustus. Zoals u op de tijdlijn heeft kunnen zien en bij de eerste blogpost “hoe het begon” heeft kunnen lezen, ben ik nu ruim vier maanden bezig vanaf mijn eerste klachten. In die tijd is met moeite de diagnose Myasthenia Gravis vastgesteld (door een huisarts in opleiding) en heb ik meerdere testen moeten ondergaan. Nog steeds ben ik positief, maar het idee dat ik in goede handen ben overheerst niet. Ik voel dat ik van het kastje naar de muur word gestuurd en dat ik geen profijt heb van de mestinon. Ik zie mijn neuromusculaire aandoening als een ernstig iets, maar er ik kan bij de doctoren en neurologen geen spoed

Help ik ben ziek. Doctor ziet u dat ook?

Continue reading

Ziekenhuisopname, EMG onderzoek en CT-scan

Hoe vermaak je jezelf in het ziekenhuis? Ik moest regelmatig voor simpele testen op de kamer zijn, maar daarnaast was ik vrij om te gaan en staan waar ik wilde. De angst sloeg snel om in verveling en ik begon maar mensen te observeren in het restaurant saucijzenbroodjes op bordonder het genot van een saucijzenbroodje of vijf. In het ziekenhuis lijkt alles stil te staan en alles om de zieke persoon te draaien. In het restaurant lijken andere onderwerpen onder familieleden uit den boze en dat doet de sfeer niet ten goede. Ik kan het wel begrijpen in sommige zware gevallen, maar niet bij oma die haar teen heeft gebroken. Ziek zijn is geen pretje, maar enige positiviteit mag er altijd wel zijn.

Ik kan het wel begrijpen in sommige zware gevallen, maar niet bij oma die haar teen heeft gebroken.

Continue reading

Eerste keer naar de neuroloog

De stap om dezelfde week (zie vorige blogpost) nog naar de neuroloog te gaan vond ik, voor de verandering, doodeng.

Ik merk dat ik in deze periode van onzekerheid best veel bang, moe, boos en verward ben geweest. Iets waar ik, voor het schrijven van deze weblog, helemaal niet meer bewust van was

Het vermoeden dat ik Myasthenia Gravis of een andere spieraandoening had werd een aantal dagen geleden uitgesproken door een huisarts in opleiding. Zij vond blijkbaar de diagnose hooikoorts en droge ogen niet passen bij mijn huidige symptomen: dubbelzien, slikproblemen, verslikken, zwakte in oogleden en moeite met praten. De meeste symptomen, op het dubbelzien na, waren vaak pas in de namiddag en avond aanwezig. Continue reading

Verwijsbrief voor afdeling neurologie Leiderdorp

De afspraakbrief van de huisarts heeft mij een aantal dagen aangestaard vanaf mijn nachtkastje naast het bed. Hoe zal het gaan? Is er echt iets aan de hand met mijn spieren? Deze gedachten en meer schieten door mijn hoofd als ik probeer te slapen. Ik heb nog niets aan mijn vrienden verteld over een mogelijke spieraandoening en ben bewust niet gaan zoeken op google naar informatie over spierziekte. Hier staan vaak de negatieve zaken op, vaak zonder enige nuance. Als ik toen informatie over Myasthenia Gravis op de bestaande pagina’s was tegengekomen was ik waarschijnlijk een stuk minder positief naar de afspraak gegaan bij de huisartsenpraktijk.  Continue reading

Bezoek oogarts

Rijnland zorggroep bord

Na drie weken was het eindelijk zover. Ik mocht naar de oogarts toe in het Rijnland ziekenhuis te Alphen aan den Rijn. Zoals u in de vorige blogpost al heeft kunnen lezen kreeg ik tussen de twee afspraken door ook last van moeite met spreken. Dit heb ik direct ook bij de oogarts neergelegd.

Voor vrienden was het wel makkelijk dat ik de letter ‘R’ zo lastig kon uitspreken. We waren vaak vroeg op de avond met drie man in de kroeg. “Drie bier” kreeg ik niet uit mijn mond. Vandaar dat ik er vaak maar zes bestelde.

Continue reading

Slikproblemen en moeite met eten

Voordat ik naar de oogarts mocht was er een nieuw symptoom bijgekomen. Hier had ik
voornamelijk in de avond last van; slecht kunnen slikken en moeite met eten en drinken.
SlikpSlikproblemen Myasthenia Gravisproblemen kunnen gevaarlijk zijn vooral u zich snel verslikt. Dit alles kan duiden op spierzwakte. Ik verslikte mij regelmatig en was ook doodsbang dat ik zou stikken in mijn voedsel of drankjes. Zelfs een biertje dronk ik door een rietje, omdat ik niet anders kon. Slikproblemen zijn aandoeningen die slikken moeilijk of zelfs onmogelijk maken. Als slikken moeilijk is, wordt er ook wel gesproken van dysfagie. Als slikken onmogelijk is, heet dit afagie. Bij mij was er vooralsnog sprake van het eerste en ik begon mij zorgen te maken. Ik hoopte het niet erger zou worden. Ik houd van eten en koken, dus dit was een extra straf voor mij. Slikproblemen kon ik er niet echt bij hebben op dat moment.

Continue reading

Oogheelkunde en slecht spreken

Oog voor oogheelkunde
 

 

 

 

Oogheelkunde is het specialisme dat zich bezighoudt met de behandeling van ziekten en afwijkingen van het oog.

Na drie weken merkte ik dat de oogdruppels geen effect hadden op het dubbelzien (diplopie), maar dat juist mijn ogen naast de dubbelbeelden meer begonnen te tranen. Dit moest niet de bedoeling zijn geweest van de huisarts. Na overleg met mijn ouders ben ik weer terug gegaan naar de huisartsenpost. Deze keer kon ik terecht bij mijn eigen huisarts, die gelukkig eens terug was van vakantie in waarschijnlijk Australië.

Continue reading

Hoe het begon

Met deze post begin ik mijn tijdlijn, die bij dit menu-item terug te vinden valt. In 2006 heb ik de eerste symptomen van Myasthenia Gravis ervaren.
Na een dag in de zon, zonder zonnebril, was ik verbrand. Dit heeft echter niets met Myasthenia Gravis te maken. Een dag later werd ik wakker en zag ik heel licht dubbel. Dit is wel een symptoom van Myasthenia Gravis, maar dit kon niemand weten natuurlijk. Het dubbelzien en de dubbelbeelden (diplopie) zag ik niet als een gevaarlijk voorteken. Ik maakte er vaak grapjes over “nu weet niemand waar ik naar kijk!”. Alleen het biljarten ging niet meer soepel, omdat ik niet veel diepte meer zag. Konden vrienden wel eindelijk eens van mij winnen. Hoe ik het dubbelzien zou laten zien bij Myasthenia Gravis Continue reading