Poli neurologie en mestinon controle

We zitten nu halverwege de maand augustus. Zoals u op de tijdlijn heeft kunnen zien en bij de eerste blogpost “hoe het begon” heeft kunnen lezen, ben ik nu ruim vier maanden bezig vanaf mijn eerste klachten. In die tijd is met moeite de diagnose Myasthenia Gravis vastgesteld (door een huisarts in opleiding) en heb ik meerdere testen moeten ondergaan. Nog steeds ben ik positief, maar het idee dat ik in goede handen ben overheerst niet. Ik voel dat ik van het kastje naar de muur word gestuurd en dat ik geen profijt heb van de mestinon. Ik zie mijn neuromusculaire aandoening als een ernstig iets, maar er ik kan bij de doctoren en neurologen geen spoed

Help ik ben ziek. Doctor ziet u dat ook?

Op 14 augustus 2006 en op 21 augustus 2006 heb ik afspraken staan bij twee verschillende artsen van de polikliniek van het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp. De ene afspraak bij een neuroloog, de andere bij een assistent van diezelfde neuroloog.

Voor beide afspraken heb ik op tijd bloed laten prikken (nog steeds zenuwachtig) in mijn eigen woonplaats. De bloeduitslagen zijn via de fax naar de polikliniek Neurologie gegaan. Dit is gelukkig goed gegaan (in de toekomst gaat dit namelijk vaker fout). Omdat ik geen zin heb in (lees: geen energie heb voor) een trein- taxi of autoreis naar het ziekenhuis blijf ik het toch stug volhouden.

Bij beide afspraken mag ik dezelfde testen doen als ik in het verleden heb gedaan. Het blijkt allemaal slechter te gaan. “Ik scoor minder goed”, aldus de neuroloog bij de tweede afspraak. Ik heb het gevoel dat ik altijd goed scoor natuurlijk. De mestinon werkt niet, maar heeft geen schade aan mijn lichaam aangericht. Gelukkig maar.
Toch lijkt er geen haast met de volgende afspraak. 12-09-2006 mag ik weer langskomen. Jammer dat ik wat onzeker was tegenover de medische wereld, anders had ik deze afspraak wel vervroegd. Wat voelde ik mij beroerd. De symptomen (dubbelzien, moeite met spreken, eten en slikken) waren nog steeds aanwezig en leken erger te worden.

In de categorie tijdlijn overzicht kunt u alle posts van mijn tijdlijn overzichtelijk terugvinden (opent in nieuw tabblad)

Reacties onder het bericht en likes en shares op Facebook zijn altijd welkom!

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr
3 Comments
  1. Hoi!

    Ik ben erg benieuwd wat je bedoelt met; “De mestinon werkt niet, maar heeft geen schade aan mijn lichaam aangericht. Gelukkig maar.” Kan Mestinon schade aan het lichaam aanrichten?! Dit heb ik zelf nog niet eerder gehoord of op internet gevonden (heb Mestinon geprobeerd maar ik wil het liever niet meer) Ik hoop dat je dit nog leest!

    • Hoi Evy,

      De werkzame stof in Mestinon is pyridostigmine. Volgens apotheek.nl zitten er helaas wel bijwerkingen aan het medicijn:

      Soms

      Maagdarmklachten, zoals misselijkheid, braken, buikpijn, winderigheid, zuurbranden, diarree en buikkrampen. Mensen met een (gedeeltelijke) darmafsluiting mogen dit middel niet gebruiken. Raadpleeg uw arts.

      Tranende ogen, speekselvloed en overmatig zweten.

      Wazig zien door kleine pupillen. Dit is te merken bij bezigheden als lezen of deelname aan het verkeer, met name in het donker. Als u last heeft van een ontsteking van de iris van het oog mag u dit middel niet gebruiken.

      Hartkloppingen of een onregelmatige hartslag. Raadpleeg uw arts, als u hier last van heeft.
      Vaker plassen of meer aandrang om te plassen. De klachten kunnen verergeren bij mensen met een vergrote prostaat of mensen die moeite hebben plassen doordat de urine niet gemakkelijk kan wegstromen.

      Hoofdpijn.

      Zelden

      Een griepachtig gevoel, koude rillingen, loopneus en slijm ophoesten.

      Benauwdheid door extra slijmvorming en vernauwing in de longen. Mensen met astma of COPD zijn hier extra gevoelig voor. Zij mogen dit middel niet gebruiken. Raadpleeg uw arts.

      Duizeligheid, blozen of opvliegers, en verhoging van de bloeddruk. Duizeligheid kan in het begin van de behandeling ontstaan of als de dosis wordt verhoogd. Daarna verdwijnt het geleidelijk vanzelf.

      Overgevoeligheid. Dit merkt u aan huiduitslag en jeuk. Raadpleeg bij deze verschijnselen uw arts. Geef aan de apotheek door dat u overgevoelig bent voor pyridostigmine. Het apotheekteam kan er dan op letten dat u het middel niet opnieuw krijgt.

      Zeer zelden

      Spierkrampen of spierzwakte. Zeer zelden kan hierdoor, tijdens het gebruik, het lichaam scheef en gedraaid gaan staan.

      Galkolieken. Dit kan voorkomen bij mensen met galstenen of andere aandoeningen van de galblaas. Raadpleeg uw arts als u een aandoening van de galwegen heeft.

      Bij mensen met de ziekte van Parkinson kunnen de verschijnselen verergeren. Bron

  2. Sinds 2013 heeft AZM. MG bij mij geconstateert. Naast de MG heb ik ook hartritme storing in ernstige mate en hebben een pacemaker geplaatst.
    Medicijnen. Mestinon 60 mg. 7x. Cecept 200 mg 4x perdag. Neoral. 200 mg 2x per dag. Prednisolon. Van 30 naar 7.5 mg per dag. Daarnaast nog de tabletten voor hart en bloed verdunners. Dan de pijnstiller. last van krampen in de tenen vingers boven benen de nek. Dubbel zien, kan niet lang mijn hoofd rechthouden niks tillen. Maar belangrijk is datblijftbewegen wandelen met iemand of met je hond. Ik woon in ZLimburg met zijn heuvels en als ik niet meer bergop kan dan bel ik mijn vriend die komt me dan halen. Ik wil eigenlijk zeggen houdt de moed erin en laat je niet klein krijgen door deze kloteziekte. Frans

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.