Prognose

De mens met de jaren
Leven met Myasthenia gravis is geen doodsvonnis en zal in de meeste gevallen er ook niet voor zorgen dat u vroegtijdig komt te overlijden. Wat is dan wel de prognose van Myasthenia Gravis? Een myasthene crisis kan wel voor een levensbedreigende situatie zorgen, maar hier zal de neuroloog rekening mee houden met het “bepalen” van het juiste pakket medicijnen voor u. Met deze ziekte alleen kunt u periodes kennen dat u normaal kunt leven zonder teveel medicijnen, bijwerkingen of andere klachten van de auto imuunziekte.

Deze ziekte kan er wel voor zorgen dat u in een sociaal isolement terecht komt. Het lichaam is immers sneller moe en tijdens perioden dat de spierziekte heftig aanwezig is zullen de ogen vaak te vermoeid zijn om leuke dingen te ondernemen.

De spierziekte is nog niet te genezen. Al lopen er wel diverse onderzoeken zoals bij het Prinses Beatrix Fonds. Het is doorgaans wel goed te behandelen en kent periode van rust.

PatiĆ«nten moeten hun hele leven behandeld worden. Bij mensen zonder thymoom is de levensverwachting normaal. In vijftien tot twintig procent van de gevallen kun je zeggen dat de ziekte ‘uitdooft’ en mensen dus op den duur helemaal klachtenvrij worden. Er is veel veranderd, vroeger overleed men wel aan zwakte van de ademhalingsspieren. Tegenwoordig is dit door goede behandeling niet meer het geval.

Hoe denkt u hierover?

Deel dit bericht op:Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on Tumblr
7 Comments
  1. Hoe denk ik er over? Ik vind het lastig. Enerzijds zegt men, de ziekte MG is chronisch en niet te genezen, anderzijds zegt men dat de ziekte ‘uitdooft’ .
    In mijn geval blijkt dat de ziekte niet langer zichtbaar is in mijn lichaam. Alle testen, emg, bloedtesten, lieten geen myasthenie meer zien. Maar helemaal genezen? Ik heb nog steeds last van spierzwakte, hetzij in veel mindere mate als vroeger. Maar beperkt me wel bij bijvoorbeeld intensief sporten, hardlopen…
    Op mijn 13 kreeg ik de ziekte, op mijn 16e werd de diagnose pas gesteld en direct een thymectomie gedaan. Thymoom en alles verwijderd. Na aantal jaren, eerst medicatie afbouwend, werden de klachten steeds minder. Haast alsof je normaal bent, hihihi..maar er bleef restant spierzwakte over, waardoor ik niet langdurig kan sporten oid. Toch door testen niets gevonden…ben nu 39 en op zoek naar mensen die met hetzelfde probleem zitten.

    • Bij mij is de myasthenia gravis aangeboren denk ik, ik heb de ziekte altijd al mij gehad, ik ben nu 42 jaar en heb 2 jaar geleden een thymectomie gehad. Het is lastig leven met een ziekte die je altijd moe maakt, vorige maand in groep gestart met andere mensen met een beperking om te zien of werken nog lukt. Ik werd ziek van in het begin al. Ik zie nu in dat er niet zo veel meer gaat lukken met deze ziekte. Goed voor jezelf zorgen en veel rust nemen, is het enige wat we kunnen doen… Toch blij dat ik het even van mij kan afschrijven want in mijn omgeving stoot ik voortdurend op onbegrip. Je ziet de ziekte niet aan mij maar ze is er echt wel!

      Sofie

    • Hoi Mirjam,
      Ik herken veel van mezelf in jouw verhaal. Ik heb op mijn 14e de eerste MG klachten gekregen. Gelukkig was mijn huisarts bekend met MG en omdat ik turnde en na inspanning door mijn benen zakte werd ik direct doorverwezen naar een neuroloog en werd de diagnose binnen een paar maanden gesteld. Op mijn 15 heb ik een thymectomie ondergaan. Ik had geen thymoom. In 1994 heb ik een tweede thymectomie ondergaan in het UMCG. Theorie van Prof. Kuks was dat er nog resten thymusweefsel aanwezig konden zijn, maar de operatie heeft behalve een zeer groot litteken geen enkel effect gehad. Het herstel was er wel na jaren, maar ging langzaam. In 2004 ben ik bij een homeopathisch arts onder behandeling geweest en kreeg ik een streng dieet voorgeschreven om toxinen uit mijn lichaam te verwijderen en sindsdien ben ik enorm vooruit gegaan. Ik heb nog wel klachten en slik nog steeds medicijnen, maar beide zijn minimaal. Ik ben nu 45 jaar en bij langdurig sporten of hardlopen merk ik inderdaad nog wel dat de klachten toenemen en ook stress zorgt voor verergering van mijn klachten. Ik ben na 10 jaar net weer onder behandeling van een neuroloog ivm problemen met de levering van Efedrine, wat ik naast de mestinon slik.

      Grappig dat ik jou verhaal precies een jaar na plaatsing lees…..

    • Beste Mirjam,
      ik herken je verhaal. Rond mijn 15e is bij mijn MG ontdekt met medicatie en na de operatie ging het steeds beter. Na een paar jaar was niets meer te ontdekken in mijn bloed.
      Ben nu 43 en heb toch het gevoel dat mijn spieropbouw en uithoudingsvermogen anders is dan bij mensen die geen MG hebben gehad.
      Zelf heb ik onder behandeling van prof Oosterhuis en dokter Kuks gestaan (UMCG)

  2. Ik heb oculaire mg. Ook zwakke pijnlijk en overgevoelige voeten.en en benen. Lijkt op polyneuropathie. Blijkbaar hebben deze twee ziekten verband met elkaar. Moet wel bevestigd worden door neuroloog.

    • Beste Henk,

      Vervelend dat u er zoveel last van heeft, overgevoelige benen en voeten in combinatie met spierzwakte in de ogen, lijkt mij een zeer vervelende combinatie. Hoe is het afgelopen? Heeft de neuroloog al een bevestiging kunnen geven?

      met vriendelijke groet,
      Edwin

  3. Hallo Henk en anderen,
    Ik heb MG in mijn oen. Ben benieuwd of jullie van het dubbelzien herstellen? Dit ervaar ik als een grote belemmering.
    Werken jullie? Lukt dat?
    Dank alvast voor een reactie,
    Sandy

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.